LIBROS SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS

Estos son algunos de los libros relacionados con las enfermedades raras que os podrían ayudar a informaros sobre el tema en todos los aspectos:

• Estudio sobre situacion de Necesidades Sociosanitarias de las personas con EERR en España. Entudio ENSERio.

Caja Madrid Obra Social.

Aquí esta el pdf de este libro:
http://www.hipertensionpulmonar.es/contenidos/publicaciones/5Neces_sociosanitar_pers_er.pdf

• Communication strategies and challenges for rare diseases: medical reseach as a referent

A quantitative-discursive study of Spanish printed and digital written press (2009-2010)

Antonio M. Bañon Hernández, Javier Fornieles Alcazar, Josep A. Solves Almela, Inmaculada Rius Sanchis (Coord,)

Pdf del libro:

http://www.ciberer.es/documentos/Libro_Ingles.pdf

• Atlas Nacional Provincial de Enfermedades Raras.

REpIER

Pdf del libro:

http://ec.europa.eu/health/archive/ph_threats/non_com/atlas_nacional_provincial_er_ld2_prot.pdf

• Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras.

Guía para afrontar las dificultades que se presentan ante una Enfermedad Rara.

FEDER.

Pdf del libro:
http://www.dgenes.es/archivos/guia_apoyo_psicologico_FEDER.pdf

• GENOME. Research & Society.

Esta es una revista la cual habla sobre investigaciones sobre enfermedades raras

Página oficial de la revista:

• http://www.genome-rd.eu/

UN 87% DE LA GENTE NO SABE QUE ES UN MEDICAMENTO 'HUERFANO'

El 85% de los visitantes de la muestra 'Human Bodies', que se expone en La Coruña, sabe lo que es una enfermedad rara, aunque el 87,1% desconoce lo que es un medicamento 'huérfano', según una encuesta realizada por la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec).
La encuesta ha sido realizada a 70 visitantes de la exposición que, debido a su buena acogida, se ampliará hasta el 24 de marzo en el Centro Comercial Marineda.

En ella, se concluye que "la gran mayoría" de los encuestados desconoce lo que es un medicamento 'huérfano', "aquellos destinados al diagnóstico, prevención o tratamiento de enfermedades raras que debido a la pequeña cantidad de pacientes afectados, las farmacéuticas se muestran reacias a invertir en ellas", explican los autores del estudio
.
Al preguntar si conocen algún tipo de enfermedad rara, el 60% cree que sí y dos tercios de éstos han acertado al mencionarlos. Las enfermedades que más se conocen son la ELA, enfermedades neuromusculares, progeria, hipertricosis, osteogénesis imperfecta (huesos de cristal), síndrome de Rett, lupus, síndrome de Cockayne, síndrome de Williams (enfermedad del duende), síndrome de inmunodeficiencia severa combinada (niños burbuja) y la narcolepsia.

"Tan solo el 17% nombran enfermedades que no son raras, como Parkinson, cánceres en general, hiperactividad, Alzheimer o artritis psoriásica, mientras que el resto no se ha acordado de ninguno", añaden.

ATENCIÓN MÉDICA

En caso de padecer alguna enfermedad rara, el primer lugar a donde acudiría el 40,5 % de los encuestados sería a su médico de familia. El 22,8 por ciento preferiría buscar ayuda en asociaciones, mientras que el 17,7 se dirigiría a un hospital.
Por otro lado, para el 6,3 %, Internet sería el primer recurso de información, quedando así en el último lugar del ranking los centros especializados o de referencia (3,9 %). En caso de padecer alguna de estas enfermedades, el 84,3 estaría dispuesto a donar su cuerpo a la ciencia, "dato que muestra la gran concienciación sobre el tema", sostienen los autores.

PREMIO DE LAS ENFERMEDADES RARAS PARA LA SALLE VIRGEN DEL MAR

Orgullosos de recibir el premio FEDER 2013 por nuestra labor de apoyo a las Enfermedades Raras.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comunicado al Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería que ha sido galardonado con el Premio FEDER 2013 a “la sensibilización en el entorno educativo”, por el desarrollo de un programa específico para la enseñanza adaptada a alumnos con enfermedades poco frecuentes, mediante el uso de nuevas tecnologías, y por la labor de divulgación de las enfermedades raras.

El Colegio La Salle ha desarrollado durante dos años un programa específico para la enseñanza adaptada a alumnos con enfermedades poco frecuentes mediante el uso de nuevas tecnologías. Además, durante este periodo ha promovido acciones de divulgación y sensibilización en enfermedades poco frecuentes para mejorar y promocionar la información sobre estas patologías. Para este año, el Colegio ha preparado un concurso entre alumnos y un programa de sensibilización por las calles de Almería.

La entrega del premio lo hará S.A.R. la Princesa de Asturias durante el Acto Oficial de Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 8 de marzo en el Senado de España con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este acto contará con la presencia de las principales autoridades institucionales y políticas, así como representantes de asociaciones de enfermedades raras de toda España.

FAMOSOS COLABORAN CON LA FEDER

 Durante su trayectoria, la Federación Española de Enfermedades Raras ha recibido el apoyo de numerosas personalidades públicas. Algunos de esos colaboradores son:

• Vicente del Bosque es un entrenador y ex futbolista español. Es el seleccionador de la selección de fútbol de España desde julio de 2008.Sus mayores éxitos en su carrera deportiva los ha alcanzado con el Real Madrid y con la selección española, especialmente como entrenador. Es la imagen de la campaña que promueve difundir las necesidades de los más de tres millones de afectados por enfermedades raras en nuestro país.

• Doña Leticia es la actual princesa de Asturias. Casada con Felipe de Borbón, príncipe heredero de la Corona española, Letizia es también princesa de Gerona, princesa de Viana,duquesa de Montblanc, condesa de Cervera y señora de Balaguer. Recibe el trato de Alteza Real. Su hija Leonor es la segunda en la línea sucesoria y su hija Sofía, la tercera. Antes de su matrimonio con el príncipe Felipe, trabajó como periodista para varios periódicos y cadenas de televisión.

• Andrés Iniesta es un futbolista español. Juega de centro campista en el F.C. Barcelona de la Primera División de España. Él apoya a las personas con enfermedades raras e hizo un vídeo

• Fernando Torres es un futbolista español. Ocupa la demarcación de delantero y su actual equipo es el Chelsea F. C. de Premier League de Inglaterra y se unió al Pacto por las enfermedades raras.

• La Infanta Elena es Infanta de España, hija primogénita de los Reyes de España, Don Juan Carlos I y Doña Sofía de Grecia; por ello le corresponde el tratamiento de Alteza Real; es además, desde 1995, Duquesa de Lugo.Ocupa el cuarto lugar en la línea de sucesión a la Corona de España, después de su hermano Felipe de Borbón, Príncipe de Asturias, y sus sobrinas, la Infanta Leonor y la Infanta Sofía, respectivamente. Ella colaboró presidiendo el Acto Oficial del Día Mundial en 2010.

• Juan y Medio estudió en La Salle en Burgos. Terminó sus estudios y ejerció la abogacía durante un tiempo. Comenzo con sus pinitostelevisivos como gancho de Inocente, Inocente. Por otro lado presentó programas como: Vaya nochecita, Aquí no hay quien duerma... Incluso ha hecho teatro y monólogos. Actualmente es el presentador de Menuda Noche en Canal Sur. Juan muestra su compromiso con las personas con enfermedades raras.

• Trinidad Jiménez, es una política española militante en el Partido Socialista Obrero Español que ocupó la cartera en el Ministerio de Asuntos Exteriores y de Cooperación en el Gobierno de Rodríguez Zapatero desde el 7 de abril de 2009;el 20 de octubre de 2010 se anunció su designación como ministra de Asuntos Exteriores y Cooperación, habiendo sido previamente ministra de Sanidad. Trinidad traslada su apoyo a las familias.

• Bartolomé Beltrán Fundador de Antena 3 Radio y Televisión, es en la actualidad Director de Prevención y Servicios Médicos de Antena 3 y Onda Cero. Bartolomé colabora uniendose al Pacto de Todos.

• Mayka Sánchez es periodista y escritora española, conocida por su trabajo dentro del periodismo médico, campo en el que ha trabajado para medios como El País. Mayka, también se une al Pacto y muestra su solidaridad con las familias.

• Pilar Pérez y Alba Jiménez, periodistas de La Razón están implicadas con la causa.

• Rafa Nadal es un tenista profesional Sobrino del futbolista que jugó en Barcelona y Real Mallorca. Rafa ha donado una de sus raquetas a la Federación Española de Enfermedades Raras con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de Febrero.