LIBROS SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS

Estos son algunos de los libros relacionados con las enfermedades raras que os podrían ayudar a informaros sobre el tema en todos los aspectos:

• Estudio sobre situacion de Necesidades Sociosanitarias de las personas con EERR en España. Entudio ENSERio.

Caja Madrid Obra Social.

Aquí esta el pdf de este libro:
http://www.hipertensionpulmonar.es/contenidos/publicaciones/5Neces_sociosanitar_pers_er.pdf

• Communication strategies and challenges for rare diseases: medical reseach as a referent

A quantitative-discursive study of Spanish printed and digital written press (2009-2010)

Antonio M. Bañon Hernández, Javier Fornieles Alcazar, Josep A. Solves Almela, Inmaculada Rius Sanchis (Coord,)

Pdf del libro:

http://www.ciberer.es/documentos/Libro_Ingles.pdf

• Atlas Nacional Provincial de Enfermedades Raras.

REpIER

Pdf del libro:

http://ec.europa.eu/health/archive/ph_threats/non_com/atlas_nacional_provincial_er_ld2_prot.pdf

• Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras.

Guía para afrontar las dificultades que se presentan ante una Enfermedad Rara.

FEDER.

Pdf del libro:
http://www.dgenes.es/archivos/guia_apoyo_psicologico_FEDER.pdf

• GENOME. Research & Society.

Esta es una revista la cual habla sobre investigaciones sobre enfermedades raras

Página oficial de la revista:

• http://www.genome-rd.eu/