Somos un grupo de tres chicas de 1º de Bachillerato de la modalidad biosanitaria del colegio La Salle Virgen del Mar, Almería, y estamos haciendo un proyecto sobre la concienciación de las enfermedades raras en el ámbito escolar.
Durante su trayectoria,la Federación Española de Enfermedades Rarasha recibido el apoyo de numerosas personalidades públicas. Algunos de esos colaboradores son:
Vicente del Bosquees unentrenadory exfutbolistaespañol. Es el seleccionador de laselección de fútbol de Españadesdejulio de 2008.Sus mayores éxitos en su carrera deportiva los ha alcanzado con elReal Madridy con laselección española, especialmente como entrenador. Es la imagen de la campaña que promueve difundir las necesidades de los más de tres millones de afectados por enfermedades raras en nuestro país.
Doña Leticiaes la actual princesa de Asturias. Casada con Felipe de Borbón, príncipe heredero de la Corona española, Letizia es también princesa de Gerona, princesa de Viana,duquesa de Montblanc, condesa de Cervera y señora de Balaguer. Recibe el trato de Alteza Real. Su hija Leonor es la segunda en la línea sucesoria y su hija Sofía, la tercera. Antes de su matrimonio con el príncipe Felipe, trabajó como periodista para varios periódicos y cadenas de televisión.
Andrés Iniesta es un futbolista español. Juega de centro campista en el F.C. Barcelona de la Primera División de España. Él apoya a las personas con enfermedades raras e hizo un vídeo
Fernando Torreses un futbolistaespañol. Ocupa la demarcación de delantero y su actual equipo es el Chelsea F. C. de Premier League de Inglaterra y se unió al Pacto por las enfermedades raras.
La Infanta Elenaes Infanta de España, hija primogénita de los Reyes de España, Don Juan Carlos I y Doña Sofía de Grecia; por ello le corresponde el tratamiento de Alteza Real; es además, desde 1995, Duquesa de Lugo.Ocupa el cuarto lugar en la línea de sucesión a la Corona de España, después de su hermano Felipe de Borbón, Príncipe de Asturias, y sus sobrinas, la Infanta Leonor y la Infanta Sofía, respectivamente. Ella colaboró presidiendo el Acto Oficial del Día Mundial en 2010.
Juan y Medio estudió en La Salle en Burgos. Terminó sus estudios y ejerció la abogacía durante un tiempo. Comenzo con sus pinitostelevisivos como gancho de Inocente, Inocente. Por otro lado presentó programas como: Vaya nochecita, Aquí no hay quien duerma... Incluso ha hecho teatro y monólogos. Actualmente es el presentador de Menuda Noche en Canal Sur. Juan muestra su compromiso con las personas con enfermedades raras.
Trinidad Jiménez, es una políticaespañola militante en el Partido Socialista Obrero Español que ocupó la cartera en el Ministerio de Asuntos Exteriores y de Cooperación en el Gobierno de Rodríguez Zapatero desde el 7 de abril de 2009;el 20 de octubre de 2010 se anunció su designación como ministra de Asuntos Exteriores y Cooperación, habiendo sido previamente ministra de Sanidad. Trinidad traslada su apoyo a las familias.
Bartolomé BeltránFundador de Antena 3 Radio y Televisión, es en la actualidad Director de Prevención y Servicios Médicos de Antena 3 y Onda Cero. Bartolomé colabora uniendose al Pacto de Todos.
Mayka Sánchez es periodista y escritora española, conocida por su trabajo dentro del periodismo médico, campo en el que ha trabajado para medios como El País. Mayka, también se une al Pacto y muestrasu solidaridad con las familias.
Pilar Pérez y Alba Jiménez, periodistas de La Razón están implicadas con la causa.
Rafa Nadal es un tenista profesional Sobrino del futbolista que jugó en Barcelona y Real Mallorca. Rafa ha donado una de sus raquetas a la Federación Española de Enfermedades Raras con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de Febrero.
en febrero de 2017, mi sistema inmunitario no funcionaba correctamente y mi médico de atención primaria me hizo un examen n.a.e.t. tratamiento con acupuntura láser y acupuntura auricular para intentar desensibilizar mi cuerpo de las diferentes alergias y alergias a los metales. este procedimiento comenzó a dejarme agotado y muy cansado. Me recomendó que me hiciera una prueba de heces gastrointestinales, ya que tenía problemas gastrointestinales en febrero de 2017, para detectar parásitos, patógenos, flora bacteriana y hongos/levaduras. los resultados mostraron que tenía un patógeno bacteriano llamado salmonella, altas cantidades de flora bacteriana normal, llamada enterococcus spp. y escherichia spp., 2 parásitos llamados dientamoeba fragilis y endolimax nana, y 2 tipos de hongos/levaduras llamados candida spp. y geotrichum spp. el médico me recomendó que tomara la medicina herbal dr itua para deshacerme de la cándida, ya que esa era la principal preocupación en ese momento y compré la medicina herbal dr itua y después de tomarla según las instrucciones me curé por completo, por lo que es una forma urgente de corazón para creer en las medicinas a base de hierbas, pero sí, de hecho, los remedios naturales deben reconocerse en todo el mundo porque es la única curación que no tiene efectos secundarios en cada curación, recomendaré a cualquier persona aquí con problemas de salud que se comunique con el centro de hierbas dr itua por correo electrónico drituaherbalcenter@gmail.com / whatsapp +2348149277967 capaz de todo tipo de enfermedades como cáncer, vih, herpes, enfermedad renal, parkinson, als, copd. con una cura completa sin volver.
en febrero de 2017, mi sistema inmunitario no funcionaba correctamente y mi médico de atención primaria me hizo un examen n.a.e.t. tratamiento con acupuntura láser y acupuntura auricular para intentar desensibilizar mi cuerpo de las diferentes alergias y alergias a los metales. este procedimiento comenzó a dejarme agotado y muy cansado. Me recomendó que me hiciera una prueba de heces gastrointestinales, ya que tenía problemas gastrointestinales en febrero de 2017, para detectar parásitos, patógenos, flora bacteriana y hongos/levaduras. los resultados mostraron que tenía un patógeno bacteriano llamado salmonella, altas cantidades de flora bacteriana normal, llamada enterococcus spp. y escherichia spp., 2 parásitos llamados dientamoeba fragilis y endolimax nana, y 2 tipos de hongos/levaduras llamados candida spp. y geotrichum spp. el médico me recomendó que tomara la medicina herbal dr itua para deshacerme de la cándida, ya que esa era la principal preocupación en ese momento y compré la medicina herbal dr itua y después de tomarla según las instrucciones me curé por completo, por lo que es una forma urgente de corazón para creer en las medicinas a base de hierbas, pero sí, de hecho, los remedios naturales deben reconocerse en todo el mundo porque es la única curación que no tiene efectos secundarios en cada curación, recomendaré a cualquier persona aquí con problemas de salud que se comunique con el centro de hierbas dr itua por correo electrónico drituaherbalcenter@gmail.com / whatsapp +2348149277967 capaz de todo tipo de enfermedades como cáncer, vih, herpes, enfermedad renal, parkinson, als, copd. con una cura completa sin volver.
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