El 85% de los visitantes de la muestra 'Human Bodies', que se expone en La Coruña, sabe lo que es una enfermedad rara, aunque el 87,1% desconoce lo que es un medicamento 'huérfano', según una encuesta realizada por la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec).
La encuesta ha sido realizada a 70 visitantes de la exposición que, debido a su buena acogida, se ampliará hasta el 24 de marzo en el Centro Comercial Marineda.
En ella, se concluye que "la gran mayoría" de los encuestados desconoce lo que es un medicamento 'huérfano', "aquellos destinados al diagnóstico, prevención o tratamiento de enfermedades raras que debido a la pequeña cantidad de pacientes afectados, las farmacéuticas se muestran reacias a invertir en ellas", explican los autores del estudio
.
Al preguntar si conocen algún tipo de enfermedad rara, el 60% cree que sí y dos tercios de éstos han acertado al mencionarlos. Las enfermedades que más se conocen son la ELA, enfermedades neuromusculares, progeria, hipertricosis, osteogénesis imperfecta (huesos de cristal), síndrome de Rett, lupus, síndrome de Cockayne, síndrome de Williams (enfermedad del duende), síndrome de inmunodeficiencia severa combinada (niños burbuja) y la narcolepsia.
"Tan solo el 17% nombran enfermedades que no son raras, como Parkinson, cánceres en general, hiperactividad, Alzheimer o artritis psoriásica, mientras que el resto no se ha acordado de ninguno", añaden.
ATENCIÓN MÉDICA
En caso de padecer alguna enfermedad rara, el primer lugar a donde acudiría el 40,5 % de los encuestados sería a su médico de familia. El 22,8 por ciento preferiría buscar ayuda en asociaciones, mientras que el 17,7 se dirigiría a un hospital.
Por otro lado, para el 6,3 %, Internet sería el primer recurso de información, quedando así en el último lugar del ranking los centros especializados o de referencia (3,9 %). En caso de padecer alguna de estas enfermedades, el 84,3 estaría dispuesto a donar su cuerpo a la ciencia, "dato que muestra la gran concienciación sobre el tema", sostienen los autores.
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